장애자녀를 둔 부모님들의 가장 큰 고민은 아마 우리 아이들의 진로에 대한 문제가 아닐까 합니다. 학령기를 마치는 자녀를 둔 부모님들의 고민은 이루 헤아릴 수 없을 것이라 생각 되는데요. 이러한 고민에 도움이 될 수 있는

자녀를 위한 평생계획을 세울 때 고려해야 할 점에 대해 알려드립니다.

Ⅰ. 자녀를 위한 평생계획 세우기

장애자녀를 둔 부모님들은 우리 아이들을 위한 평생계획을 세워야 한다. 무작정 고민하고

걱정한다고 해서 해결되는 문제가 아니다.

자녀의 장래와 관련하여 재정적인 문제, 누구에게, 어떤 기관(시설)에 최후에는 후견인까지

등의 구체적인 문제를 놓고 하나하나 정리해가야 한다. 

1. 재정 계획 시 고려할 점

발달장애 학생들은 자신의 재정적인 문제를 다룰 능력이 부족한 반면, 재정적인 필요는 오히려 증가한다.

따라서 부모는 부모 사후 자녀의 삶을 보장하기 위해 이용할 수 있는 재산을 확보해서 재정계획을 세워야 한다. 

1) 자녀의 장애와 장차 예후를 평가하라.
부모가 자녀의 능력에 대해 어느 정도 정확한 이해를 가지는 것은 재정 계획 및 미래를 설계하는데 있어 무엇보다도 중요하다. 막연히 좀 더 나아지겠지 또는 자녀의 능력을 과대평가하는 것이 아닌 객관적인 평가를 해야만 한다. 자녀의 능력에 대하여 특수교사 및 재활 전문가, 의사 등을 통해 전문적인 평가를 받아야 한다. 

2) 부모의 재산 목록을 만들어라.
부모는 막연하게 자녀의 재정 계획을 세우기보다는 자신 소유의 자산과 부채를 정확히 파악 하여야 하며, 또한 연간 수입 내용과 연간 지출 내용을 현재, 1년 후, 2년 후 별로 나누어 재산의 유동성 정도를 미리 예측한 후 자녀를 위한 재정 계획을 수립해야 한다.

3) 자녀의 장래 주거환경에 대해 생각해 보라.
부모 사후 대책에 있어 자녀의 주거배치는 매우 중요한 요소이다. 장애자녀를 둔 모든 부모들이 늘 갖는 질문은 “만약 내가 내일 죽는다면 우리 아이는 어디서 살게 될 것인가?”, “우리 아이가 가질 수 있는 주거 대안은 무엇일까?”, “우리 아이가 주거할 수 있는 시설의 경비는 어느 정도 소요되는가?” 등이다. 따라서 부모는 현재 이용 가능한 주거형태(현재 집에서 형제나 친척과 함께 거주, 생활시설 거주, 영구 그룹 홈 입소 등)의 장?단점을 파악한 후 자녀의 장애 유형과 장애 정도에 비추어 적합한 주거환경을 정해야 한다.

4) 정부의 장애인 지원 시책에 대해 알아야 한다.
자녀에게 소요되는 경비를 가정에서 전부 부담하는 것은 매우 어려우므로 정부에서 실시하고 있는 지원 시책에 대해 알아야 한다. 정부 지원은 무엇이 있는지, 그리고 지원을 받을 수 있는 수급자의 조건이 무엇인지를 파악한 후 가능한 지원을 제공받기 위해 노력해야 한다. 

 
2. 재정 계획 세우기

짧은 기간에 필요한 재정을 준비하기에는 일반 가정에서는 적지 않게 부담이 갈 것이다.

자녀가 어렸을 때 좀 더 발달되기를 바라는 마음으로 무수히 했던 사설 특수교육 및 각종 치료 등에 들어갔던

비용들을 체계적으로 관리를 해야 할 것이다. 아울러 자녀의 장래를 위해 시야를 멀리 두어

자녀의 미래 삶을 위해 재정계획을 세우고 더 나아가 부모 사후를 준비한다면 좀 더

체계적인 계획을 세울 수 있고 부담도 덜 할 수 있을 것이다.

<재정 계획표>

이 도표를 통해 자녀의 재정 계획을 세워본 후 가정의 총 수입가운데 얼마만큼이나 자녀를 위해 재정 계획을

세울 수 있는지 점검해봐야 한다. 부모가 장애자녀의 종합적인 재산계획을 세우는데 있어서

가장 중요한 물음은 자녀의 재정적인 욕구를 충족시킬 만큼의 충분한 돈을 남길 수 있는지가 가장 큰 고민이고

그만한 돈이 없다면 어디에서 그 자금을 마련할 것인가로 압축이 된다.

 우리나라는 아직 이렇게 중요한 문제인 졸업 후 진로와 더불어 자녀의 미래를 설계해주고 상담해주는

단체 및 기관이 존재하지 않으며 전적으로 부모의 몫인 상황이다.

 
따라서 발달장애 자녀를 둔 부모님들은 막연한 자세로 어떻게 되겠지, 그때 가면 좋아지겠지 하는 소극적이고

방관적 자세에서 자녀의 권리 및 삶을 설계해 주는 당사자 입장으로 적극적인 자세를 가져야 한다.

 
 형제들에게 부담을 주지 않고 만약에 일어날 수 있는 갑작스런 부모 사후를 대비해서라도 평소 가족 간에

장애자녀를 두고 재정 계획 및 미래를 설계해 보는 것은 반드시 필요하다고 생각한다.

형제들에게 부담을 주지 않고 만약에 일어날 수 있는 갑작스런 부모 사후를 대비해서라도 평소 가족 간에

장애자녀를 두고 재정 계획 및 미래를 설계해 보는 것은 반드시 필요하다고 생각한다.

3. 지역사회자원 연계 및 활용

진안군에는 장애인자립을 위해 7개 면에 ‘좋은 세상 만들기 위원회’가 조직·운영되고 있다.

이 위원회는 해당 지역에 거주하는 장애인의 생활·교육·자립에 관한 지원을 목적으로 왕성하게 활동하고 있다.

‘좋은 세상 만들기 위원회’는 지역 내에서 인적·물적 자원을 공급하여 장애인들이 행복한 삶을 이어가도록

민·관이 함께 협력하여 북돋아 주는 아름다운 공동체이다. 그러므로 부모들은 장애인복지관과

좋은 세상 만들기 위원회에 의뢰하여 장애자녀가 지닌 꿈이나 진로를 위해 강점을 중심으로 자립계획을

함께 수립해서 적절한 도움을 받는 것이 필요하다.

 
다음은 좋은 세상 만들기 위원회의 모델이 된 경기도 파주시의 ‘행복한 내일을 여는 사람들’에서

장애인자립지원위원회를 활용하여 긍정적인 학교생활과 사회성 향상을 가져온 사례이다.

[교육분야 사례: 어느 종교인이 입양하여 양육하던 지적장애 여고생 A양]
A양은 2011년 당시 특수학급에 재학 중이었으며, 친구가 없이 외롭게 생활해 왔고, 어머니가 종교 활동에 전념함에 따라 가족지원 체계가 허약하였다. 그로 인하여 A양은 친화력과 사회성이 부진하고 학습 기반이 매우 열악하여 어머니가 A양을 대신하여 '장애인자립지원위원회'에 신청서를 제출해서 사례회의를 거쳐 참여인으로 선발하게 되었다.

 
장애인복지관에서 A양에 대해 개별화 계획을 수립하고 같은 학교, 같은 학년의 비장애 학생 3인을 협력인으로 연결하여‘열린모임’을 결성하였다. 이들은 등·하교도 함께 하고, 3인의 협력인이 순서를 정하여 학습을 지원했으며, 주말에는 시네마에서 영화도 함께 감상하고, 식사도 같이 하며 A양의 생활에 긍정적인 변화를 이끌어 냈다. A양이 피아노 교습을 희망하여 협력인들이 직접 가까운 피아노교실을 설득하여 비용 없이 교습을 받게 되었고, 자립지원위원들은 소요되는 비용이나 일상생활에 필요한 물품들을 제공하며 A양의 교육적 향상을 도왔다. 한편 3인의 협력인들은 학년이 바뀌게 되자 후배들을 발굴하여 같은 방식으로 A양과 지역 사회에서 즐거운 삶을 함께 이어 나갔다.

Ⅱ. 장애자녀의 성공적인 사회참여를 위한 부모의 역할

부모는 장애자녀의 신체적·정신적 손상에만 얽매여서는 절대 안 된다. 장애로 인하여 손상된 기능을 회복시키는 일에도 충분히 노력을 해야 하지만 그보다 더 중요한 것은 잔존기능, 즉 현재 건강한 정신과 신

체적 기능을 최대한 활용하여 재능과 기술을 익힐 수 있도록 자녀에 대한 관찰을 더 많이 해야 한다.

무한한 가능성과 부모가 모르는 특성 및 장점이 자녀에게 내재되어 있으므로 자신감을 갖고 활동 영역을

 넓혀 주는 일이 필요하다. 이와 같은 의식과 안목을 위해 다음에서 말하는

자립생활의 4대 원칙을 숙지해야 할 것이다.

자녀를 위한 평생계획세우기는 더 이상 늦춰서는 안 된다. 이 글을 읽는 순간 바로 노트에 하나하나 작성을

해봐야 하며 그 자료를 놓고 무엇부터 준비해야 할 것인가를 고민해 우선순위에 따라 실행해 나가야 한다.

더불어 자녀의 장애 정도를 객관적으로 받아들이고 인정하는 것이 진로를 결정하는 첫 단추라 생각한다.

 
다시 한 번 강조하고 싶은 말은 내 자녀가 장애 때문에 스스로 할 수 있는 일이 적다고 미리 단정하지 말고

강점과 가능성이 풍부한 꿈나무로 여겨서 모든 것을 잘 할 수 있고 좋아하는 일을 하도록

기회를 부여해주어야 한다고 당부하는 바이다.

 
마지막으로 부모들이 졸업 후 우리 아이들의 미래가 어떻게 이루어지고 있는지 장애자녀를 둔 선배들로부터

교훈을 삼을 수 있다. 따라서 복지정책 및 제도 등에 관심을 갖고 부모교육 등에 참석하여 계속적으로 변화하는

정보에 뒤쳐져서는 안 된다.

출처: 한국장애인부모회 한마음

글쓴이: 유석영(Agio 구두 만드는 풍경 대표)