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[보건복지부] 희귀·중증난치질환, 고액의료비 부담 완화하고 치료제 접근성 높인다

복지뱅크 | 2026-01-19 | 142
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안녕하세요 복지뱅크입니다:)
이번에 전해드릴 소식은
정부에서 희귀 · 중증난치질환의 의료비 부담 감소
치료기회 증가를 위해
희귀·중증난치질환 지원강화 방안
발표했다는 소식입니다.
 

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이번 희귀 · 중증난치질환 지원 강화방안의 발표 배경
(현재 문제점)에 대하여 설명드리겠습니다.

1. 희귀 · 중증난치질환은 완치가 어렵고
치료기간이 깁니다.

2. 고액의 의료비가 지속적으로
발생하고 있습니다.

3. 해당 질환의 치료제는 구하기 어렵고,
치료제의 선택지도 제한적입니다.

 

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정부에서 발표한
희귀 · 중증난치질환 지원 강화방안의
내용(대책)에 대해 소개해드리겠습니다.

첫번째로, 필요한 치료를 비용 때문에
포기하는 일이 없도록
고액 의료비 부담을 완화시킨다고 합니다.
아래는 고액 의료비 부담 대책의
세부사항입니다.

1. 본인부담률 감소
산정특례 본인부담률 단계적 인하 추진

2. 대상 질환 확대
산정특례 대상 희귀질환 70개 추가

3. 절차 간소화
재등록 시 불필요한 검사 폐지

4. 저소득층 지원 강화
의료비 지원 확대 및
부양의무자 기준 단계적 폐지

*산정특례 : 중증질환 또는 희귀질환으로 진단받은 
환자의 진료비 부담을 경감해주는
국민건강보험공단의 지원 제도입니다.
(비급여 항목 제외) 
산정특례 대상 질환 치료 시
본인부담금 : 0~10%만 부담
 

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다음은 두번째로
치료제 접근성을 강화한다고 합니다.

세부대책 내용은 아래와 같습니다.

1. 치료제 건강보험 등재기간 단축
- 240일 → 100일

2. 희귀질환 치료제 신속등재 제도화

3. 정부주도 긴급도입 및 주문제조 확대

4. 공급 중단 걱정 없이 치료 가능
 

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마지막 세번째로,
의료부터 복지까지 연계되도록
대책을 마련한다고 합니다!

1. 유전자 검사 등 조기 진단 지원 확대

2. 지역 희귀질환 전문기관 추가 지정

3. 의료, 돌봄, 재활, 마음건강까지 연계

4. 환자 중심 의료, 복지 통합 지원체계 구축
 

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이상으로, 보건복지부에서 발표한
희귀 · 중증난치질환 지원강화 방안에 대하여
알아보았습니다.

희귀병 및 중증난치질환 치료에
어려움을 겪는 환자들에게
정말 희망적인 소식입니다!

이번 정책으로
치료하기 힘든 병에 걸려도
희망을 가지고 나아갈 수 있기를 바랍니다!

자세한 보도내용은
아래 보건복지부 링크를 통해
확인 바랍니다!

이상 복지뱅크였습니다.


출처 : 보건복지부


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