지난해 5월 제정된 발달장애인법이 오는 11월 시행된다. 발달장애인법은 발달장애인지원센터 설치, 발달장애인 가족·보호자 지원 등 총 7장 44조로 구성됐다. 그러나 많은 내용이 하위 법령과 시행령에 위임돼 있다. 시행령 등에서 발달장애인에 대한 지원책이 제대로 반영되지 않을 경우 법이 겉돌 수 있다는 지적이 나오고 있다.

20일 통계청에 따르면 전국의 발달장애인은 20만명에 달한다. 이는 지적장애인과 자폐성장애인만을 더한 수치다. 하지만 뇌병변 장애인의 상당수가 발달장애인과 증상이 겹치는 경우가 많아 실질적으로는 30만명 이상일 것으로 추산된다.

문제는 발달장애인의 범주에 속하는 장애인들이 대부분 선천성이어서 20세 미만의 비중이 다른 장애인에 비해 월등히 높고 중증(1급) 장애인 또한 압도적으로 많다는 데 있다.

사정이 이러한데도 정부나 지자체는 ‘장애인들을 위한 시설이 충분하다’는 입장이다. 서울에는 현재 재활시설(191곳), 거주시설(256곳), 직업재활시설(115곳) 등 500곳이 넘는 장애인복지시설이 운영 중이다.

하지만 이 복지관은 경증 발달장애인이 주된 대상이다. 이동부터 모든 과정에 보조인이 따라붙어야 하는 중증 발달장애인이 시설을 이용하기는 쉽지 않다. 보조 등에 대한 경비부담이 상대적으로 커 복지관에서 받기를 꺼리기 때문이다.

현재 서울에서 발달장애인들이 이용할 수 있는 복지시설은 태화복지재단에서 운영 중인 강남구 발달장애인 평생교육센터가 거의 유일하다. 하지만 이마저도 경증발달장애인 위주인 탓에 부모들이 주축이 돼 역삼장애인주간보호센터를 꾸려가고 있다.

함께가는서울장애인학부모회의 박인용 대표는 “다른 유형의 장애인들은 어느 정도 개인이 생활을 영위할 수 있는 부분이 있지만 발달장애는 상시 보조인이나 가족의 돌봄이 필요하고 이는 학령기 이후 성인이 돼서도 마찬가지”라며 어려움을 토로했다.

지난해 한국여성정책연구원 등이 진행한 연구에 따르면 발달장애인의 부모들은 ‘자녀의 장래’에 대한 걱정이 가장 큰 것으로 나타났다. 장래는 직업이나 삶을 꾸리는 것이 아니라 부모가 세상을 떠난 뒤 자녀를 돌볼 사람이 없다는 것이다. 이 때문에 발달장애인법 시행령에는 ‘중증·성인’ 발달장애인에 대한 지원에 힘이 실려야 한다는 지적이다.

서울시의회 우창윤 의원은 “발달장애인의 경우 어렸을 때부터 사회활동을 할 수 있도록 각종 프로그램을 통해 교육하면 개선 효과가 상당하지만 방치되면 다시 상태가 악화하기 때문에 장기적인 관리가 매우 중요하다”고 설명했다. 서울시의회는 오는 7월 관련 조례를 제정하기 위해 다음달 중 태스크포스를 꾸릴 예정이다.

김준영 기자 papenique@segye.com