※ 선천성대사이상이란?

출생시 유전자 이상에 의해 생기는 유전성 질환을 선천성 대사 이상증으로 유전자 이상에 의한 특정 효소의 결핍으로 그 효소에  의하여 대사되어야 될 물질이 그대로 신체에 축적되고, 그 축적물에 의하여 인체에 기능 장애가 나타나는 질환

1. 사비 지원(보건소)

- 지원대상

 · 선별검사: 기준 중위소득 180% 이하 가구의 영아

  ※ 다자녀(2명 이상) 가구의 영아는 소득수준 관계없이 지원 (첫째로 출생한 쌍둥이는 다자녀로 인정)

  ※ 상기 기준을 원칙으로 하되 예산 범위 내에서 시 ·도지사, 시장 ·군수 ·구청장 또는 보건소장이 추가 지원이 필요하다고 인정하는 경우

 · 확진검사: 소득기준 없음

- 소득요건 판정기준

 · 기초생활보장수급자(생계, 의료, 주거, 교육) 및 차상위계층(계층확인, 자활, 장애인, 본인부담경감대상)

※ 부모 중 한명이 기초생활보장수급자 또는 차상위계층 자격 보유 시 해당 가구로 인정

 · 건강보험료 본인부담금 고지금액 기준으로 가구원수별 기준중위소득 180% 이하인 가구

<2023년 가구원수·가입유형별 소득판정 기준표>

※ 건강보험료 본인부담금액：장기요양보험료 미포함 금액임  

※ 보험료 산정 방법: 신청일 기준으로 전월 건강보험료 본인부담금(고지금액) 활용

- 지원 내용

 · 신생아 선천성대사이상  외래 선별검사비의 (일부)본인부담금 지원

※ 출생 후 28일 이내에 실시하여 건강보험이 적용된 선별검사를 대상으로 함. 단, 출생일 기준 28일 이후에 실시하였어도 건강보험이 적용된 선별검사는 지원 가능

※ 1회 지원이 원칙이나, 유소견 검사결과에 따라 선별검사를 재실시한 경우에는 1회에 한하여 추가 지원 가능(최대 2회)

※ 검사비 외 항목(진찰료 등) 지원 제외

 · 선천성대사이상 선별검사 결과 유소견 판정 후, 선천성대사이상 질환 관련 확진검사를 받은 경우 확진검사비의 (일부) 본인부담금 지원

※ 확진검사결과 선천성 대사이상 환아로 판정된 경우에만 지원(7만원 하도)

※ 검사비 외 항목(진찰료 등)은 지원 제외 

- 지원절차

 대상 영아의 부모가 출생일로부터 1년 이내에 제출서류를 구비하여 신청일 기준 대상 영아의 주민등록 주소지 관할 보건소로 신청

→ 지원신청을 받은 날로부터 1개월 이내에 지급 (예산 부족으로 당해 연도 미지급분은 다음 연도 예산으로 지원 가능)

2. 환아관리(보건소 및 인구보건복지협회)

- 지원대상

 · 확진검사 결과 선천성대사이상 및 희귀 등 기타 질환으로 진단받아 특수식이 또는 의료비 지원이 필요한, 신청일 기준 만 19세 미만 환아

※ 만 나이는 출생일 기준으로 산정하며, 만 19세가 도래한 달까지만 지원

- 선천성대사이상질환 환아의 특수식이 지원

 · 선천성대사이상 질환 환아의 기준에 따라 특수조제분유, 저단백 햇반 지원

※특수조제분유는 환아 개인별 섭취량 차이 등을 고려, 의사의 진단 및 소견을 참고하여 필요 시 추가 지원 가능

- 선천성 갑상선기능저하증 의료비(약제비포함)지원

  · 선천성 갑상선기능저하증 치료를 위해 발생한 의료비 (급여 ·비급여 등 항목에 관계없이 진료비, 약제비, 검사비에 한하여 지원) 를 환아 등록일 기준 연 25만 지원

※ 선천성 갑상선기능저하증으로 진단받고 보건소에 환아 등록한 이후에 발생한 의료비만 지원 가능 (등록 전 발생한 의료비 소급 지원 불가)

※ 다음 연도의 등록일 전날까지 지난 1년 간 발생한 의료비에 대해 보건소에 신청 (원칙). 단, 부득이한 사유로 신청 시기를 놓칠 수 있으므로 다음 연도의 환아 등록일부터 6개월 이내에 신청 시 예외적으로 지원 가능

3. 지원 절차

- 제출 서류를 구비하여 신청일 기준 환아의 주민등록 주소지 관할 보건소로 신청

4. 제출 서류

- 선천성대사이상 및 희귀 등 기타 질환(크론병 제외) : 진단서 1부(최초 신청시), 소견서 1부(환아 등록 이후 변경사항 발생시)

- 크론병: 진단서 1부(최초 신청, 재발), 진료확인서 1부(추가 신청 시)

- 선천성 갑상선 기능저하증: 진단선 1부(최초  신청), 진료비(약제비 포함) 영수증 및 세부내역서 각 1부, 지원금 입금계좌통장 사본 1부(최초 신청, 변경사항 발생)

- 주민등록등본 1부 (공통)

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